Soy papa de un niño con autismo y lucho por hacer del mundo un lugar más comprensivo e inclusivo. 

El Trastorno del espectro autista (TEA)  afecta la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con las demás personas y su manera de percibir al mundo.

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Está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, también en mayor o menor medida una resistencia a los cambios y la necesidad de ordenar el mundo que los rodea motivado por una extrema sensibilidad a los estímulos que los agobian impidiéndoles asimilarlos, lo que los puede llevar a la desconección o a crisis.

Por ello recurren a rutinas y necesitan un orden lógico en sus vidas que les permiten hacer frente al mundo sin verse agobiados por el.

El autismo afecta uno de cada 68 personas (según estadísticas de EEUU ya que no hay estadísticas oficiales en la mayoría de los países).

Muchos de los niños y niñas con autismo se llevan muy bien con las computadoras (de todo tipo, especialmente los dispositivos móviles) ya que estas son comprensibles, lógicas, ordenadas e “inmutables”, por eso muchas personas con autismo las comprenden, en contraposición a un mundo cambiante e irracional.

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Además les dan una interfaz que les permite socializar dentro de un entorno seguro y controlado, hay muchos casos de personas que no pueden comunicarse cara a cara pero que encuentran en las computadoras un medio de comunicación y socialización perfecto.

Un ejemplo de esto es Carly Fleischmann una niña canadiense con un trastorno bastante severo quien no podía hablar a pesar del esfuerzo constante de sus padres hasta que a sus 11 años llegó a sus manos una notebook y sin que jamás hubiera escrito nada antes ella comenzó a escribir en la computadora, Carly comenzó a contar su historia convirtiéndose en una blogger con cientos de miles de seguidores en las redes sociales y publicando un libro.

Carly “encontró su voz” a través del teclado demostrando que una persona con autismo no es una persona mentalmente inhábil solo necesita otros caminos para comunicarse.

Video de Carly Fisherman

En algunos casos las computadoras también les permiten encontrar las herramientas para autorregularse como programas de música, imágenes relajantes, etc.

Tenemos que pensar muy bien qué herramientas ponemos en manos de gente de alta resistencia al cambio ( no solo se aplica las personas con autismo ) y cómo los enfrentamos a las tecnologías para que no sean víctimas de la obsolescencia programada y cambios innecesarios en pos de necesidades de márketing de una empresa que no comprenden a las personas con necesidades especiales.

Un cambio por mas mínimo que sea puede ser un gran problema para mucha gente.

Un ejemplo muy claro es el de Daniela, quien es una gran amante de la música y cantante, ella escucha música todo el día y lo hace en cassetes y los padres cada vez se les dificulta más conseguirlos y reparar los equipos que los usan ya que como parte de su resistencia al cambio ella no quiere usar otras tecnologías.

Para evitar los cambios innecesarios tenemos que contar con la posibilidad de controlar nuestro software y de ser posible el hardware y permitirle a los niños de hoy tener las herramientas que necesitan hoy y siempre, no dependiendo de una empresa dejando de lado no solo a los niños con autismo sino a todos lo que no desean cambiar.

Los cambios son que ser un derecho pero también una elección.

Un gran ejemplo de esto es el escritorio Mate desktop cuyo creador no contento con el cambio que se produjo del gnome 2 al 3 decidió hacer una versión del escritorio mas viejo conservando la esencia de gnome 2, porque en el entorno del software libre es el usuario el que tiene el control y puede usar el software como quiera.

Otra ventaja es la capacidad de adaptar un software a las necesidades especiales de una persona o grupo de personas modificando, por ejemplo en muchos casos las personas con necesidades especiales necesitan softwares sencillos y se puede adaptar fácilmente la interfaz los tamaños de letras etc, o también se puede agregar características que no cumplen.

En muchos casos las mismas comunidades de desarrolladores están dispuestos a estas Chicos Remeras28adaptaciones o se pueden encontrar grupos de “hackers” socialmente responsables que están siempre dispuestos a ayudar.

En un entorno privativo necesitaríamos de la buena voluntad de la empresa productora del software para poder hacer un cambio, mientras que en un entorno de software libre podría hacerlo cualquiera que sepa de ese lenguaje por lo que no solo es importante que la herramienta sea libre sino que esté hecho con los estándares mínimos para que cualquiera lo pueda adaptar.

En los sistemas operativos el cambio es obvio, y las campaña de Microsoft contra sus propios sistemas operativos para obligar a los usuarios a actualizarse a windows 10 no contempla en ningún momentos las necesidades y derechos de las personas y los obligan a aprender donde están las herramientas que venían usando para no hablar de los programas que quedan inutilizables por estos cambios constantes.

Las ventajas del software libre no solo se ve con respecto al uso en pacientes sinó en la detección y tratamiento en general, un gran ejemplo es el sistema de “eye tracker” desarrollado por investigadores del Departamento de Ingeniería Eléctrica y Computadoras (DIEC) de la Universidad Nacional del Sur (UNS), que permite utilizar cualquier computadora con un software libre para dar alertas en forma temprana en bebés la posibilidad que tengan algún trastorno del espectro autista.

Como contrapartida se venden sistemas similares por 50 mil dólares que requieren equipos y software específico y privativo.

Esta herramientas es fundamental ya que cuanto más temprano se tenga el diagnóstico mejores serán los resultados de las terapias.

Por eso les ruego enfáticamente a los padres y terapeutas en especial a los de los niños y niñas con TGD, ya que no conozco sobre otros grupos, que presten mucha atención a que herramientas los exponen a sus hijos y no solo con respecto al software.

Vivimos un tiempo de Caza de brujas con respecto a los derechos de autor, ¿qué pasa con los derechos de los pictogramas y los materiales que utilizamos con nuestros hijos?, ¿qué pasa si nos mudamos a un determinado país y no nos permiten utilizarlos por cuestiones de derechos? en definitiva ¿que les legado le damos a nuestros hijos? una gran preocupación de los padres de niños con tgd es que sean libres y que puedan manejarse solos una vez que nosotros no estemos, ¿Les estamos dando las herramientas para ser libres y enseñándoles a ser libre?

En este día...

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2 commentarios

Jesus Gerardo · 18/05/2016 a las 5:19 PM

Muy buen articulo que nos lleva a una reflexión que no siempre hacemos. Yo soy padres de dos niños con autismo, desde que iban a ingresar al kinder les conseguimos unas computadoras viejitas y les cargue una distro de linux llamada Quimo. Una distribución hecha especialmente para niños de preescolar. Posteriormente pasamos a un Puppy Linux y a un Ubuntu con un escritorio OpenBox. En la actualidad saben usar tanto linux como Windows, sin olvidar el Android de sus tarjetas.

Jesus Gerardo · 18/05/2016 a las 5:26 PM

Ups. Mi comentario previo salió con algunos “errores de dedo”. En lugar de “tarjetas”, obvio quise decir “tabletas”.
Bueno, por otro lado, me gustaría invitando a que continúes posteando sobre tecnología y discapacidad, creo que los que estamos metidos en este mundo de las Tecnologías de la Información y somos padres de hijos con algún tipo de trastorno, síndrome o discapacidad podemos aportar mucho a otros padres que requieren orientación e información. Enhorabuena.

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